רגע לפני שהם נופלים

עבור מיכל, אם לארבעה ילדים, ההתרחשויות האינטנסיביות הללו מהוות רקע קלוש, ותו לא. כבר לפני שעתיים העביר חיים, בעלה, את תמרי בת הכמעט חמש, הסובלת מתסמונת רט (תסמונת גנטית לא תורשתית), ממיטתה שבחדר ההורים אל הסלון. כלומר: ניתק אותה ממחולל החמצן הגדול, חיבר למחולל הקטן, וחיבר את שקית ההזנה לצינור הגסטרוסטום, המאפשר הזנה ישירות אל הקיבה דרך דופן הבטן. הארוחה אורכת כשעה, ויש להיערך אליה בהתאם. בסיומה, מכינים ההורים את שש התרופות שנוטלת תמר באמצעות צינור ההזנה, מרסקים כדורים, מכניסים למכשיר ההזנה, ומחברים אותה גם למכשיר האינהלציה, באמצעותו היא מקבלת עוד שלוש תרופות ואנטיביוטיקה מניעתית, למשך ארבעים הדקות הבאות.

מיכל נוטלת את ידיה של תמר, מחליפה לה ומלבישה אותה, שוטפת פנים – ומתחילה להעמיס את הציוד של הקטנה על הרכב המשפחתי, המצויד במעלון, בממיר מתח, בחיבור לחמצן ול"קנגרו" – העמוד עליו תלויה שקית ההזנה: מחולל החמצן, אליו צמודה תמר 24 שעות ביממה, המגש של עגלת הנכים, ה"קנגרו", שקיות ההזנה (המכילות את הארוחות המיוחדות, המתאימות לדיאטה הקטוגנית של תמר, שהכינה אמא מראש), מכשיר פלט קולי, וגם לוח התקשורת שהכינה אמא בעצמה, מפני שהגן של תמר אינו ערוך למקרים כשלה, אולם הוא היחיד באזור מגוריהם שהיה יכול לקלוט אותה. "חודשיים היא היתה בבית, ואני כבר התפוצצתי, עד שאישרו לנו סייעת אישית, ואפשרו להעביר את הרישום מהגן בירושלים, אליו היא לא יכולה להגיע בגלל מצבה הבריאותי הקשה, אל הגן הקרוב אלינו", אומרת אמא מיכל, "אז להכין את לוח התקשורת זה כבר ממש משהו שולי, ועשיתי זאת בשמחה."

 

יום ולילה

יורד גשם, אמא מארגנת את המעילים והמגפיים לארבעת ילדיה, ומגלגלת את עגלת הנכים של תמר אל הרכב. כשהן מגיעות אל הגן, היא מתחילה, מעשה יום ביומו, לפרוק את הציוד ולהעביר אותו אל כיתתה של תמר. "אבל היום זה כבר טוב", היא מנחמת את עצמה. "בהתחלה הייתי צריכה לעשות הכל דרך המדרגות. עד שהצעקות והתחנונים והנדנודים שלי בעירייה עזרו, ועכשיו כבר מאפשרים לי להגיע אל הגן מסביב, מהצד שאין בו מדרגות. נגישות כבר אמרנו?"...

למען האמת, הבוקר אינו מהווה התחלה חדשה עבור תמר והוריה. הלילה הרצוף בצפצופי המכשירים אליהם מחוברת תמר ("פה נשמט מד הסטוריציה, המודד את רמת החמצן בדם, מן האצבע, ושם היא תלשה את צינור החמצן, המציק לה באף, וגם הוא התחיל לצפצף...") עבר עליהם, כמעשה של שגרה, בטיפול בתמר, בבדיקת הסיבות לצפצופים, בתיקון תקלות. לא היתה כאן מנוחה מן היום העמוס שעבר עליהם, או אגירת כוחות לקראת היום הבא, העמוס לא פחות.

עם זאת, לילה שכזה נחשב אצלם לברכה מיוחדת: ללא הפסקות נשימה, ללא פרכוסים, ללא פינוי דחוף של תמר לבית החולים בגלל מצוקה נשימתית קשה.

סתם לילה. סתם בוקר.

 

שמירה ללא הפסקה

בבית משפחת אזרזר שבקרית ים, מוציאה אמא דפנה את אלאי בן השש וחצי, ילד חסון וחזק הסובל משיתוק מוחי, מפיגור ומאוטיזם, ממיטתו, מחליפה, מלבישה, מקשקשת בקשקשן (כן, כמו של התינוקות) כדי למשוך את תשומת ליבו ולאפשר לה לסיים את המטלה הלא פשוטה, מדברת איתו, שרה לו, בעוד הוא מתהפך מצד אל צד, מעיף את ידיו (החסונות, כזכור) לכל עבר, מנסה לנשוך את כפות ידיו, מושך ותולש ושובר את כל הנקרה לידו. "סף הכאב שלו מאוד גבוה", מסבירה אמא דפנה, "ואם לא שומרים עליו – הוא נושך את ידיו עד זוב דם, דופק את הראש בקיר. גם עם השמירה, כולו מצולק. הוא אינו יודע לבטא את עצמו, אינו מדבר, וקשה לנו לדעת מה מפריע לו, מה כואב, מה מציק."

ינון, בן החמש וחצי, עומד מן הצד בשעה שאחיו הגדול נרתם לעגלת הנכים. "הוא אוהב את אלאי, אבל גם יודע שלא פעם החיבוקים שהוא מעניק לו מסתיימים בתלישת הפאות שלו", מסבירה אמא דפנה.

 

מביתה של משפחת דהן בישוב הקהילתי לבון מתגלגלות שתי עגלות.

עשר שנות נישואים עברו על בני הזוג דהן בייחולים, בסגולות, בתפילות, בטיפולים. עד שזכו לבן זכר, שמלא את הבית באור. עוד שנתיים עברו, והמשפחה התבשרה על הולדת תאומים – בן ובת. אלא שלא עברו שבועות רבים, והבשורה הקשה רדפה את זו הטובה: התאומים, שניהם, סובלים משיתוק מוחי. נכים קשים בדרגה של 150%.

"זו המתנה שקבלנו", אומר אלי, אביהם של התאומים, חמש וחצי שנים אחרי. אין טרוניה בקולו. גם עליו ועל אוסנת, אשתו, עבר לילה של טיפולים, של חרדות, של דאגות. אבא צמוד לאחד הילדים, אמא לשני. כך הם מעבירים את לילותיהם, עם שינה, בלעדיה. "ובבוקר, אם התאומים בריאים, הם הולכים לבית הספר. אבל הרבה פעמים הם חולים, ונשארים בבית."

התאומים של דהן כמעט שאינם מדברים. אינם יכולים לשבת בעצמם, ללא תמיכה, אינם שולטים בצרכיהם. "זה קשה פיזית", אומר אבא אלי, שנותח בעמוד השדרה אחרי שנפצע במהלך שירותו הצבאי. "כמה אני אוכל עוד להרים אותם?"

אבא, שאולי ישן בלילה וכנראה לא כל כך, פונה לעבודתו כמכונאי רכב. "לפני שנה וחצי נפגעתי בתאונת עבודה קשה, ואני מוגבל עכשיו בארבע אצבעות. למה? כי לא ישנתי, כי אני טרוד. היד שלי נכנסה למכונה, וארבע אצבעות כמעט התעופפו לי. אז מה? אז גם אני הפכתי להיות אדם מוגבל", הוא אומר בהשלמה.

 

תחביב של הורים מיוחדים

הבית ריק. אם הילדים בריאים, כאמור, וזה לא קורה הרבה. "הילדים הללו מבלים מחוץ למסגרות הלימודים שלהם כארבעה חודשים בשנה, בממוצע, וזה חוץ מן החופשים", אומרת דפנה אזרזר. לבד מהמשרה המלאה כאמא של אלאי וינון, היא גם המייסדת והמנכ"לית של עמותת אהב"ה – "ארגון הנכים בישראל המיוחד".

מה עושה אמא לבד בבית במשך הבוקר? אולי מכבסת-מייבשת-מקפלת-מגהצת, אולי ניקיון יסודי במטבח, אולי ארוחת צהריים מושקעת? ואולי, בעצם, מכיוון שהיא כבר לא זוכרת מתי היתה הפעם האחרונה בה זכתה לשנת לילה אמיתית, פשוט נכנסה למיטה להשלים כמה שעות שינה?

לא. מסתבר שלאימהות המיוחדות הללו ישנו תחביב משותף שהן אינן יכולות להרשות לעצמן לוותר עליו: "מי שרוצה להיות הורה לילד מיוחד במדינה הזו, לא יכול להתחיל בלי שיהיה לו פקס בבית", אומרת דפנה אזרזר בבדיחותא (מאיפה הכוח לבדיחותא הזו?). "הימים עוברים עלינו בהזמנת תורים לבדיקות ולטיפולים, בנדנוד למשרדי ממשלה, בהאזנה לניתוב השיחות בביטוח הלאומי, בניסיונות להשיג את הקצבאות המגיעות לנו על פי דין, במאבקים מתישים על כל שקל ועל כל הקלה או זכות המגיעים לנו", מסבירה מיכל. "האטימות הזו, הביורוקרטיה הבלתי נתפסת. אנשים פשוט לא מבינים על מה מדובר. לא קולטים איזה עומס מוטל עלינו, אילו כמויות של ניירת אנחנו מאחסנים בבית."

"אני לא יודע מה חושבים שם, בביטוח הלאומי", מוסיף ח"כ הרב אורי מקלב, יו"ר הוועדה לפניות הציבור בכנסת. "למה לזמן ילד שסובל מתסמונת גנטית לוועדה, ועוד וועדה, ולאלץ את הוריו להוכיח שוב ושוב שהילד אכן סובל מתסמונת גנטית וזכאי לקצבה הזעומה שמקבלים הוריו? מה הם חושבים, בדיוק? שבמשך השנה שעברה בינתיים נרפא הילד מהתסמונת, ועכשיו ההורים מנסים להוציא את הקצבה במרמה? בסדר, נאמר שיש כ- 3% של רמאים וגנבים, אבל במוסד לביטוח לאומי כל כך מתוכנתים לאתר אותם, עד ששוכחים שהפונים, רובם ככולם, זכאים על פי דין לקצבה וזקוקים לה נואשות."

למיכל, כאם לילדה הזכאית לאשפוז בית, נוסף עוד סעיף: הזמנה חודשית של הציוד הדרוש לבית החולים הביתי שלה מקופת החולים. המטלה הזו כוללת, איך לא, נדנוד כאשר המשלוח מתאחר (ומותיר אותה ללא ציוד בסיסי וחיוני), פנייה חוזרת לקופה כאשר המשלוח מגיע, באחור של שבועיים, ומתברר שהוא מכיל את הציוד הלא מתאים וחסר את הציוד הדרוש לתמר, וכבר מגיע תורה של ההזמנה החודשית הבאה…

 

חסדי ה', חסדי הבריות

וישנו עוד עיסוק, עליו מספרים ההורים בעיניים כבויות, בשפל קול. "באיזה שהוא שלב, רוב המשפחות מוצאות את עצמן נעזרות בתרומות מקרנות ומארגוני צדקה", מגלה דפנה אזרזר. "חלקן מקבלות גם מצרכי מזון. ההורים, העסוקים 'פול טיים' בהורות המיוחדת, נפלטים ממעגל העבודה. ההוצאות עצומות: טיטולים מיוחדים (בגיל שבע, או שבע עשרה, הרגילים כבר לא מתאימים...) – 1,200 ₪ בחודש, אוכל מיוחד – 2500 ₪ בחודש, עגלת נכים – 10,000 ₪ (אחרי השתתפות משרד הבריאות), אביזרי שיקום, ציוד חמצן, טיפולים פרא-רפואיים, טיפולי שיניים, משקפיים יקרים שנשברים בזה אחר זה...

מדובר במשפחות קשות יום. בהורים שאם הם כבר עובדים – הם מחסירים הרבה ימי עבודה. הקצבה שמקבלים הורי הילדים מכניסה להם 2,100 ₪ בחודש. מאיפה הם יממנו את כל ההוצאות ההכרחיות הללו? שילכו לגנוב?!"

ברירת המחדל היא קרנות הצדקה, המבקשות, ובצדק, מסמכים רפואיים שיעידו על מצבו הרפואי של הילד. שוב לפקסס, ושוב הפקס לא מגיע.

מי שזכה להיכנס לרשימה – יבלה מעתה חלקים משמעותיים מיומו בנדנוד, בהפצרה, בתחנונים... ולא בארגון אחד, אלא בעוד אחד, ובעוד אחד, וגם אז אין הקומץ משביע את הארי.

 

מה עושים אחר הצהריים?

שעת הצהריים, או אחר הצהריים, מגיעה. מיכל פורקת את הציוד של תמר, מקבלת אותה בחיבוק ובנשיקות. הפיזיותראפיסטית מגיעה ומבצעת איתה תרגילי פיזיותראפיה נשימתית, אמא נותנת לה ארוחה באמצעות מכשיר ההזנה (שעה וחצי), מקלחת אותה, מבצעת עיסוי ומתיחת גידים, נותנת עוד חמש תרופות, וגם שתי אינהלציות, או יותר, תלוי במצב. שארית הזמן מוקדשת להפעלתה של תמר, לסיפוק גירויים, לטיול, למשחק. "אם לא נפעיל אותה, היא תשכב שלווה ואדישה, אבל כדי לקדם אותה, חייבים לדחוף אותה לעוד ועוד אתגרים", מסבירה מיכל.

תאומי משפחת דהן מבלים את שעות אחר הצהריים בטיפולי הידרותראפיה, ברכיבה טיפולית, בטיפולים אצל קלינאית התקשורת: "כל יום אנחנו מתרוצצים למקום אחר, והגדול מתרוצץ איתנו. מה נעשה, נשאיר אותו לבד בבית?", נאנח אבא אלי.

מהשעה חמש, בה מגיע אלאי אזרזר הביתה ועד שעת השינה הבלתי קבועה שלו, בסביבות תשע או עשר, עסוקים הוריו בשמירה, השגחה וכיבוי שרפות, בחיבוק חזק לילד שידיו מתנופפות בחוזקה לכל עבר.

וזה, כמובן, בימים המעטים בהם נמצא אחד ההורים בבית, ואינו מלווה את ילדו המיוחד למרפאה או לבדיקה, למעקב או לייעוץ. "לבד מרופא אשפוז הבית, המגיע אלינו 5- 6 פעמים בחודש, תמרי נתונה תחת מעקב של רופא ילדים ורופא אורטופד, נפרולוג (כליות) ומומחה לריאות, נוירולוג, גסטרואנטרולוג, שתי דיאטניות. מדי פעם היא צריכה לעבור בדיקה במעבדת שינה ואי.אי.ג'י.

"כל וירוס שעובר בשכונה מייד נתפס אצלה, ואז מתחיל מעגל של חום-פרכוסים-אספירציה (שאיפת תוכן הקיבה לריאות)-דלקת ריאות-מצוקה נשימתית. במקרים הטובים זה לא נגמר באשפוז, אבל גם המתח של ההחלטות הגורליות הללו, אם לאשפז אותה או לנסות לטפל בבית ,הוא מתיש, נפשית. המרחק בין מצוקה שתחלוף תוך זמן קצר לבין מצב של סכנת חיים מיידית, הוא ממש חוט השערה."

 

הגוף מותש, הנפש שחוקה

התשישות הנפשית חוברת לזו הפיזית. לדאבון לב, מוצאים הגוף והנפש כי אין הם יכולים עוד לסייע זה בידי זה. ההיפך הוא הנכון: הגוף המותש אינו מוצא בו כוחות לרומם את הנפש, הנפש הסחוטה עד תום אינה מזינה את הגוף בכוחות שהיו יכולים לעזור לו להתגבר על העייפות. "באיזה שהוא שלב אני מרגישה שזהו, השרירים שלי בוגדים בי, אני כבר לא יכולה להרים את תמרי, לקלח אותה, להלביש, להחליף", מצרה מיכל. "בעלי אינו יכול עוד לעזור לי במטלות הללו, מטעמי צניעות. לפעמים, כאשר הוא חוזר הביתה, הוא מוצא אותי יושבת על הספה, תמר עלי, ופשוט אין בי כוחות לקום ולהעביר אותה למתקן המיוחד במקלחת, או למיטה שלה."

"כל יום מחדש אנחנו קמים לקו הזינוק", מספרת דפנה אזרזר. "מה יהיה היום? מה אלאי יעולל לעצמו? מה יביא אותנו לרוץ לבית החולים? איזו מועקה לא ברורה שלו תגרום לו לנהוג באלימות כלפי עצמו או כלפי אחרים?"

"יש ימים שאני אומר: וואי, באמת קשה לי. החיים שלי מאוד מאוד קשים, אני צריך עזרה", אומר אלי דהן, אבי התאומים. "כשאני הולך לעבודה אני לא רוצה לחזור הביתה, כי אני מגיע לעבודה קשה יותר, אם זה פיזית, אם זה נפשית. לאחרונה אושפזה אשתי לבדיקות בגלל חשד לאירוע מוחי כתוצאה ממתח. אנחנו מרגישים שאנחנו בקצה גבול היכולת, פשוט לא יכולים יותר לסחוב."

 

חוק השר"מ

מדינת ישראל מקציבה סכום של 4,000-5,000 ₪ לחודש לנכים בוגרים, מעל גיל 18, הזקוקים לשירותים מיוחדים. "הרעיון העומד מאחרי הקצבה הזו הוא, שהנכה המבוגר אינו יכול לטפל בעצמו, לערוך קניות או לטפל במשק הבית. הקצבה מאפשרת לו להיעזר בשירותיו של עובד זר, שיבצע עבורו את הפעולות הללו", מסביר הרב מקלב, שנחלץ לקריאתם של ארגוני הנכים להרחיב את הקצבה גם לילדים נכים, ולאפשר להוריהם להכניס הביתה מישהו שיקל מעליהם, ולו במעט, את הנטל הבלתי נתפס. "אבל משום מה, המדינה סבורה שילד מיוחד אינו זכאי לקצבה הזו. לו יש הורים. שיהיו הם העובד הסעודי שלו."

על הצעת החוק שהגיש הרב מקלב, ואשר זכתה לשם חוק השר"מ (שירותים מיוחדים), חתמו 42 חברי כנסת – מספר גדול במיוחד. "היום אנחנו נמצאים בעידן שיותר ויותר הורים רואים את הטיפול בילד כחובה מצפונית, ומחזיקים ילדים מיוחדים בבית כדי לתת להם את המקסימום", מסביר ח"כ הרב מקלב את הרקע להצעת החוק. "מעטים הילדים הנכים שגדלים בבתים שיש בהם אפשרויות בלתי מוגבלות. רוב רובם של הילדים האלה גדלים בבתים שאין להם את האפשרות. בעוד שאחזקת ילד כזה במוסד עולה למדינה כ- 17,000 ₪ בחודש, מנצלת המדינה באופן ציני את טוב ליבם ואת מסירות הנפש הטבעית של ההורים לילדיהם, ומונעת מהם תקציב של 4,500 ₪ בחודש, שהיה יכול לאפשר להם להחזיק עובד זר שיסייע להם בטיפול בילד.

"אנחנו לא יכולים להטיל על ההורה מעבר לחובה שלו כהורה", הוא מבהיר. "הוא לא חייב להיות העובד הסיעודי של הילד."

 

אחים מיוחדים

לבד מן העזרה הטכנית בטיפול היומיומי בילדיהם המיוחדים, מצפים ההורים לזוג ידיים נוספות שיפנה אותם לעיסוקים אחרים. לא, לא מדובר על פיתוח תחביבים חדשים, וגם לא על יציאה לבילויים. מיכל, אמה של תמר, מעמידה במקום הראשון את ילדיה האחרים, הבריאים: "למה שהילדים שלי יגדלו בלי אמא שיכולה להכין איתם שיעורי בית, שיש לה סבלנות לשמוע את המצוקות הקטנות שלהם ולפשר במריבות הטפשיות שלהם? למה?! למה הם צריכים לראות איך אני מתייחסת לתמר ב"פוצי מוצי", ואילו כאשר אני מגיעה אליהם, שה' יסלח לי, אני כבר מותשת וחסרת סבלנות? למה שלא נוכל לצאת לפעמים לטיול משפחתי? את תמר לא שייך לקחת, ואם אין ברירה ואנחנו לוקחים אותה – עובר כל הטיול (לסבתא, בסך הכל) בתקלות מלחיצות בציוד החמצן של תמר, בחרדות מצפצופי המכשירים שלה, עד שאנחנו מבטיחים לא לחזור על הטעות הזו לעולם.

"למה ילד בן עשר צריך להיות כל כך בוגר ומחונך, כל כך יותר מדי בוגר ומחונך, ולהודות לי בכל ערב על כל מה שאני עושה בשבילו? למה שלא יראה את התפקוד שלי בתור אמא כמובן מאליו?!"

"הבן הגדול שלי, בן שבע וחצי, אומר לנו לא פעם: אתם לא אוהבים אותי. רק את התאומים אתם אוהבים", מספר אלי דהן בכאב. "אין לנו שנייה להיות איתו, רק איתו. כשהוא נמצא איתנו, גם התאומים שם, ואנחנו עסוקים איתם ללא הפסקה. את שעות הפנאי שלו הוא מבלה איתנו בריצות לטיפולים, למרפאות. לא נשארת דקה לדברים אחרים, וממילא אנחנו תמיד, תמיד, סחוטים ומרוקנים."

"ינון, אחיו הקטן של אלאי, הוא ילד מחונן", מספרת דפנה אזרזר. "הוא מבין הכל, אבל כמה ניתן לצפות מילד בן חמש וחצי? כמה הוא יכול להבליג, להבין, לסלוח, להתאפק ולחכות, כשהוריו עסוקים כל הזמן, כל שנייה ושנייה ביום, יום אחרי יום, בהשגחה על האח הגדול, שיודע לתת לו רק מכות?"

 

מחוץ למעגל העבודה

עבור הורי הילדים המיוחדים, מתחלקת תקופת החיים לשניים: לפני לידת הילד המיוחד ואחריה. דפנה אזרזר למדה מנהל עסקים ושיווק, ופתחה חנות מצליחה לממכר בגדים. "באיזה שהוא שלב, כשאלאי היה תינוק ואנחנו רצנו מבית חולים לבית חולים ומבדיקה לבדיקה, ללא כל תוצאות, אמר לנו הרב פירר: 'חבר'ה, אתם חייבים ללכת לירושלים, ל'הדסה'. אין לכם מה לחפש בצפון.' נעלתי את החנות במפתח, ונסענו לאשפוז של חודשיים בירושלים. זהו, מאז היא נעולה."

אסנת, אימם של תאומי דהן, עבדה כמזכירה במשרד עו"ד. "בתום חופשת הלידה כבר ידענו שהתאומים פגועים, והבנו שאין לי מה לחזור לעבודה", היא מסבירה.

מיכל ניהלה פעוטון מצליח. כשהבינה שמעתה היא מתפקדת כאמא מיוחדת במשרה מלאה, סגרה אותו. "באיזה שהוא שלב, הצטרפתי לקורס לפתיחת עסק עצמאי. חשבתי, בתמימות, שאם אני אהיה הבוס של עצמי, אוכל לעבוד בקצב שלי, להחסיר ימי עבודה כאשר תמר מתאשפזת. אבל כשניסיתי ליישם את התוכניות, ראיתי שאין לי זמן לשווק את עצמי, את הסחורה שלי, את העסק. הכל גווע בצל ההתעסקות המתמדת בתמר ובצרכים שלה", היא אומרת. "אם תהיה לנו עובדת סיעודית עבור תמר, אוכל לחזור למעגל העבודה. בעלי יוכל לעבוד בלי להחסיר ימים ושבועות על ימין ועל שמאל."

"בסך הכל, מהסידור הנוכחי, בו ההורים הם העובדים הסיעודיים של הילד, המדינה רק מפסידה", מסבירה דפנה אזרזר את המצב האבסורדי. "ההורים יוצאים ממעגל העבודה, כורעים תחת הנטל וקורסים. אחר כך אנחנו הולכים ומבקשים קצבה על סעיף נפשי כי אנחנו לא יכולים להתמודד עם זה. אז בואו תעזרו לנו. מה אתם רוצים, שנזרוק את הילד למוסד, שהוא יעלה 17,000 ₪ למדינה? ואז מה? למה?

"אנחנו רוצים שהילד יגדל בחיק המשפחה הטבעית שלו, עם האחים שלו, עם ההורים שלו שאוהבים אותו ויכולים לתת לו מה שמוסד לעולם לא ייתן לילד כזה. רוב הילדים האלה נגמרים די מהר אחרי שהם נכנסים למוסד, גם אם זה מוסד שנחשב לטוב. כל מה שאנחנו מבקשים זה לחיות חיים נורמטיביים, יחד עם הילד המיוחד. לשתות כוס נס קפה בשקט, כמו כל אדם נורמאלי במדינה."

 

מסע תלאות

למרות 42 החתימות, נתקלה הצעת חוק השר"מ בקירות אטומים וחלקלקים. "ההצעה הגיעה לוועדת השרים לענייני חקיקה, ושר הרווחה הבטיח לנו תשובה תוך שבועיים", מספרת אזרזר על מסע התלאות, הפעם בכובע של מנכ"לית עמותת אהב"ה.

השבועיים חלפו, גם שלושה, וגם חודש. ההורים נוכחו לראות כי אין מענה משר הרווחה, ועברו לטכניקה המקובלת בארצנו מקדמת דנא: הפגנות. "בעקבות ההפגנות הזמין אותנו השר לפגישה שנייה וגם לשלישית, קוימו פגישות עם מנכ"לית הביטוח הלאומי, והשר הקים וועדה מיוחדת לנושא השר"מ שתבדוק את הנושא ותגיש את מסקנותיה עד ל- 4 בנובמבר."

ושוב – התאריך מתקרב, המסקנות מתעכבות, וכל ארגוני הנכים יוצאים להפגנה משותפת. "הפעם הגענו עד ראש הממשלה", מספרת אזרזר. "הוא, יחד עם שר הרווחה, נפגש איתנו, והחליט למנות עוד וועדה, שתגיש את מסקנותיה בעוד 3 חודשים. עכשיו כבר לא הסכמנו. וועדה כבר מונתה, המסקנות כבר אמורות להיות מוכנות, ובעוד 3 חודשים, כמו שכולנו יודעים, יסתיימו הדיונים על התקציב לשנתיים הבאות. בלית ברירה, חזרנו שוב להפגנות."

ניסיונות הפשרה של מנכ"לית הביטוח הלאומי ושל שר הרווחה אינם מעוררים בהורים תקוות מרקיעות שחקים: "ההודעה האחרונה שקבלנו מהביטוח הלאומי היא, שהוועדה בוחנת גם מתן הטבות להורי הילדים המיוחדים, וכי היא תגיש את מסקנותיה עד ה- 15 לינואר."

כזכור, שבועיים לאחר סגירת התקציב לשנתיים הבאות...

 

נוסעים להפגנה

מיכל מספרת על השתתפותה באחת ההפגנות שארגנה עמותת אהב"ה: "נסענו, כל משפחתנו, להפגנה מול ביתו של שר הרווחה השר הרצוג, זה שאמור להלחם על רווחתם ודאגה לשלומם של החלשים שבחברה שלנו...

"נסענו במשך שעתיים, תקועים בפקקים אינסופיים, כשילדינו מקטרים מאחור ותמר צורחת מעצבים על הנסיעה הקשה, בעלי מנקר מעייפות מאחורי ההגה לאחר יום עבודה מתיש וחוסר שינה, ואני מפהקת ללא הפוגה, משתוקקת להניח את ראשי הכואב וגופי המותש כבר במיטה.

"אבל למרות הכל נסענו להפגנה. למה? כי זה מה שנדרש מאיתנו, מילדים נכים עם כיסאות גלגלים, רגליים קטועות, ילדי CP, ילדים שסובלים ממגוון נכויות ותסמונות, ילדים עם חמצן, ילדים מונשמים, ומהוריהם – המותשים מהטיפול הכל כך מסור בילדיהם.

"אז נסענו, והגענו לביתו של שר הרווחה. הבית היה חשוך וריק, לא הגיעו כתבים, כי כולם התעסקו בסיקור הדו"ח של מבקר המדינה.

"פתאום הבנתי – והזדעזעתי; אנחנו לא מעניינים אף אחד. הקשיים שלנו, ההתמוטטות שלנו, לא מטרידה אף אחד. לא את חברי הכנסת, לא את התקשורת, ולצערי אפילו לא את הסובבים אותנו.

"העובדה שילדינו היקרים לא יכולים להפוך שולחנות, להקים קול זעקה ולהלחם על זכויותיהם, מחייבת את כולם, בעיקר את חברי הכנסת, ובראשם שר הרווחה וראש הממשלה, להקשיב לזעקתם האילמת. אם הם היו קולטים לרגע איזו מסירות נפש זאת לצאת עם הילדים הפגועים מהבית, אם היו מבינים לרגע לאילו סכנות בריאותיות אנחנו מכניסים את ילדינו ביציאה הזאת לרחובות, אם היו מבינים לרגע כמה כוחות נפש אנחנו צריכים בשביל להלחם בנוסף להתמודדות היומיומית שלנו, חוק השר"מ כבר היה עובר מזמן.

"אם הם היו מנסים לדמיין לעצמם איך זה לתפקד כשחודשים, אני מדגישה – חודשים, אנחנו לא ישנים לילות רצופים. כמה קשה לתפקד עם עיניים טרוטות מעייפות, עם מיגרנות, עם תשישות שלא נגמרת. אם הם היו מכירים את ההתמודדות מול הממסד והבירוקרטיה האכזרית, ששואבת מאיתנו כל טיפת אנרגיה שגם ככה כבר אין לנו.

אם הם היו מבינים לליבם של שלושה ילדים נפלאים בבית שצריכים גם אבא ואמא, אם הם היו מנסים לחשוב על חיים ללא זוגיות, על זוג הורים שבכלל לא זוכר מה זו רומנטיקה.

"אבל הם לא מבינים, הם לא חווים זאת על בשרם, והם יכולים להרשות לעצמם להישאר אדישים לכאבנו.

"אני מקווה שדבריי, היוצאים מלב כואב, גדוש ומלא, ייכנסו לליבם והם יבינו, באמת  באמת יבינו, עם מה אנחנו מתמודדים."

 

* למרות אין-ספור פניות, לא זכינו לקבל את תגובת שר הרווחה לטענותיהם של הורי הילדים.