ההשפעה המשונה של חיים עם מחלה כרונית היא שפעמים רבות החיים הופכים בנויים ממקטעים, מעין בלוקים מבודדים של זמן ומרחב שבין אחד למשנהו יש קשר רופף בלבד, כמו מתג שמופעל ללא התראה. זה לא משנה אם עוברים מחושך לאור או מאור לחושך, מה שכה מטלטל הוא המעבר עצמו, שאף פעם לא מכין אותך לפני שהוא מגיע.
ההשפעה המשונה של חיים עם מחלה כרונית היא שפעמים רבות החיים הופכים בנויים ממקטעים, מעין בלוקים מבודדים של זמן ומרחב שבין אחד למשנהו יש קשר רופף בלבד, כמו מתג שמופעל ללא התראה. זה לא משנה אם עוברים מחושך לאור או מאור לחושך, מה שכה מטלטל הוא המעבר עצמו, שאף פעם לא מכין אותך לפני שהוא מגיע.
כבר שלוש וחצי שנים שאני חיה עם אנדומטריוזיס ולפעמים אני משועשעת מדרכי ההישרדות שהמוח שלי מצא כדי להתנהל בשפיות יחסית במציאות הזו.
אני די בטוחה שרוב הא.נשים שסובלים ממחלה כרונית מכירים את הנטייה האנושית כל-כך להתבונן על המחלה, הכאב, וההתמודדות מהפריזמה הצרה והמתוקה כלכך של התחושות ברגע הזה בלבד. כשאני בהתקף ואני מתבוננת על החיים שלי לפעמים קשה לדמיין שהם יהיו אי פעם משהו שהוא לא כאב לופת, דורס, כמו אלף טרקטורים שנוסעים לי מעל האגן קדימה ואחורה ולפעמים גם במעגלים. כשאת נמצאת ברמה כזו של כאב קורה דבר מעניין, כמעט מדיטטיבי-הגוף והנפש הופכים להיות רוויים כלכך בכאב שלא נותר בהם מרחב לשומדבר נוסף. אין מחשבות, אין ציפיות, אין כישורים חברתיים או טכניקות של חשיבה או דיסציפלינות רוחניות שלמדתי פעם ועזרו לי אי אז. ברמה מסויימת של כאב ה'אני'-שיודע שיש עבר, הווה ועתיד, שיש רגעים טובים יותר ופחות, שיש כלים להתמודדות ועליות וירידות וגלים ומים שקטים-ה'אני' הזה לא מתקיים יותר. הקיום כולו מוקדש להישרדות בתוך כלא שלא ניתן לברוח ממנו לעולם, לא עד שסוהר אלמוני לא יחליט פתאום לפתוח את הדלת.
משהו עמוק בנשמה מבין את עומק המצוקה הזו, בה המכונה שאמורה לקיים אותך בעצם כובלת אותך כמכשיר עינויים שאין כיצד להימלט ממנו, ומוד ההישרדות מופעל. הרגש היחיד שנותר לרוב בכאב אינטנסיבי כלכך הוא הפחד, הפחד האיום והנורא שזה לעולם לא יסתיים. אי אפשר לראות לזה סוף. אי אפשר לראות בזה את האפשרות לשינוי. כל הקיום נצבע בכאב של הרגע הזה ובאמת ובתמים שלפעמים אני מאמינה שככה הולכים להיראות החיים שלי מעכשיו והלאה, כל רגע ורגע בהם, כל שנייה ושנייה.
הדבר הכלכך מרתק בעיניי הוא שקורה בדיוק כך גם במצב ההפוך. כשאת לא בהתקף ולא מרגישה שום תסמין, המוח פוצח במניפולציה מרשימה ומשכנע אותך שבאמת ובתמים עבר לך. זה לא שאת באמת חושבת, ברציונל מבוסס, שנרפאת לפתע ריפוי ספונטני מהמחלה שמיררה לך את החיים לפני יום וחצי. אבל הדרך השפויה היחידה להתנהל לפעמים היא כאילו הטראומה ההיא של הכאב שמילא לך את הגוף ודחק את הנשמה שלך לאיזה פינה קטנטנה בין התוספתן לכבד מעולם לא התקיימה ובוודאי שלא תתקיים שוב.
כשאני לא בהתקף לזמן מה החיים נראים מלאי אפשרויות. אני אוכלת מה שאני רוצה כי אני מרגישה טוב ומותר לי. אני מפסיקה להקפיד על מה שאני יודעת שאסור לי להזניח, כי גם הפעם אני משכנעת את עצמי שאולי פתאום מעתה והלאה אני יכולה לחיות כאחד האדם- הנה, כבר חודש שאני מתקיימת על פיצה ובירה, לא ישנה, לא עושה ספורט והכל בסדר. כנראה שנרפאתי ריפוי ספונטני, אולי בעצם כל האנדו' הזה מעולם לא קרה, כמו חלום די מרושע ולאחריו יקיצה.
כשאני לא בהתקף אני באמת יכולה להתנהל בעולם בפנטזיה שככה זה הולך להיות תמיד. בניגוד לחרדה של ההתקף-ככה זה הולך להישאר-כאן אין חרדה, יש פשוט הכחשה מוחלטת של כל מה שעלול לקרות עוד בדיוק דקה וחצי. ככה זה הולך להישאר תמיד!
עכשיו אני בריאה. עכשיו אני רעננה. עכשיו אני יכולה לאכול הכל, לנסוע לחו"ל, לעבוד במשרה מלאה, לוותר על יוגה, לרקוד עד 4 בבוקר.
ואז נכבה שוב המתג ונותר לי לגשש בחשיכה.
לפעמים המתג נכבה ונדלק במקצב יומיומי, לפעמים במקטעים שמנמנים של חודשים ארוכים-אז המעבר החד הוא הכי קשה, כשיש לפתע אור העיניים הלומות שמש וממצמצות בניסיון להתרגל לבהירות הצורבת הזאת, וכשיש חושך קווי המתאר של העולם כה מעורפלים שצריך לגשש במרחב עם ידיים פרושות קדימה, ועדיין הבוהן נתקעת כל כמה דקות בשפיץ של השולחן.
היופי בתוך כל זה הוא שלפעמים, עם הזמן שעובר, אני מחייבת את המציאות לפעול תחת עמעם עגול במקום מתג בינארי.
כבר אין שתי אפשרויות, חושך או אור, יש רצף עשיר בתופעות שונות של צלילות וצל, של נראות והסתרה, של זריחה ושקיעה. ואז אני יודעת שגם הכאב הנורא הזה יעבור בסוף, אולי ממש עוד דקה, ואז אני יודעת שגם הימים הנפלאים האלה של בריאות מתוקה יכולים להתחלף בכאב ולכן עליי להמשיך להקפיד להתייחס יפה לגוף ולנפש.
ואז אני יודעת שהחיים לא בינאריים אלא מורכבים מאלפי רגעים, מתחלפים ומשתנים תדיר, כמו גלים בים, כמו עננים בשמיים, כמו השמש והירח שעולים ויורדים ואף פעם לא עומדים במקומם.
במצבים האלו מה שמשמח אותי יותר לכל הוא לראות שכן יש משהו אחד קבוע. כמו השמיים הרחבים והיציבים שמעליהם גולשים העננים ככה האני הפנימי, המתבונן, המודע-תמיד שם. ואז כבר אין מקטעים, בלוקים של זמן, דיכוטומיה של מציאות. יש ניצן אחת מלאת תבונה ובורות, מלאת חמלה ופחד, שיכולה תמיד להתבונן בשמש שוקעת ובירח זורח, לשמור על העיניים זוהרות בסקרנות אל המראות המתחלפים.